SLE(膠原病)でも 心はスマイル

SLE(膠原病)人工股関節でも楽しい日常を発信していきます。

2018-01-01から1年間の記事一覧

ブログお引っ越ししました

8月にはじめてブログを開設しました。 こんな引込み思案で作文が大の苦手なわたしがブログをはじめるとは思ってもいませんでした。 そんなブログをはじめるきっかけになった”はてなブログ” コメントやスターをいたたいた皆様 見ていただいた皆様ありがとうご…

第6回 難病カフェ大阪 へ行ってきました。

あべのハルカスへ行って 第6回 難病カフェ大阪へ参加してきました。 前回に続いて2回目の参加なので緊張せずに、、、 というか緊張感なかったので、 ギリギリ間に合う時間に出た。 そしたら、あらあら電車が遅れていて 乗れた~! と思ったらトロトロ止まり…

ITサポーター養成研修会を終えて。。。

ITサポーター養成研修会を終えて。 二日間の研修が終わった。 その後、ボランティアとして登録するらしいです。 やる気はあるけど、実力がぁぁ… と、講師に言った。 「そやな、もうちょっとPCの勉強してもらってからな〜〜」と。 あは。 やっぱり。 でも、め…

きのこの山 大粒~♫

スーパーのレジで並んでいました。 レジ前のお菓子の棚。(^^) 「ついで買い」の誘惑に負けました。(^_^;) "きのこの山"大粒。 〜幸せのきのこが入ってるかも⁈〜 と言われたら。。(*゚▽゚*) チョコのカサにしわが あわさった "幸せのきのこ"だって。 気になるの…

IITサポーター養成研修会へ

ITサポーター養成研修会へ。 ITサポーターとは、 ボランティアとして障がいのある方の情報通信基礎技術の向上のためのサポート。です。 いや、ちなみにITやなんて。。。 ExcelとWardのMOS試験合格なんて書いたけど。。 もうさっはり~忘れてますけど。。 手…

猫ちゃんたちの居るサロンへ

自分癒しをしに今日は 分部輝美さんの アロマサロンfuwariへ 輝美さんは「私にできること」として 豪雨、地震、台風では大阪 泉州が被災されて、 輝美さんは疲れたココロと身体をアロマで癒され元気になってほしいと 9月、10月を「アロマでほっと一息月間」…

ハンドスパ コースの アンチエイジング コースを受けて♫

昨日、ブリーゼブリーゼの「ももいろネイル実店舗」の堀川 雅美 さんに ハンドスパ コースのアンチエイジング コース (名前に敏感に反応します。笑) をお願いしました。 受けていたら、片方だけコリコリする。 肩が凝ってるのね。 という事は目が疲れると。 …

Stylist&Fitter 11 ichiichiさんへ ♫

方向オンチな私は、梅田から次は淀屋橋へ。。。 Stylist&Fitter 11 ichiichi さんへ行ってました。 Stylist&Fitter 11 ichiichi さんは、スタイリストさんが 似合う眼鏡からアクセサリー、お洋服までセレクトしてくれアドバイスしてもらえる。 そしてフィッ…

「ももいろネイル初の実店舗」に行ってきました。♫

大阪プリーゼブリーゼに 「ももいろネイル初の実店舗」に行ってきました。♫ 私、方向音痴です。 ブリーゼブリーゼにたどり着けませんでした。 「まさみさ〜ん」とSOSで助けてもらいました。 「ももいろネイル」とは、飾らなくても美しい指先 塗らないネイル…

ハーバリウムと手話に触れてお茶しましょう会♬ を開催しました

ハーバリウムと手話に触れてお茶しましょう会♬ という 初!コラボ企画をさせていただきました。 只今、試行錯誤をしながら手話単語動画をぼちぼちと始めています。 ドキドキの第1回目で、「手話を教えてほしい!」 と、リクエストをありがたいことに いただ…

人工股関節でダンスできたらかっこええやん♪

人工股関節でダンスできたらかっこええやん! と、ふと閃いて昨年12月に始めたダンス。 難病の影響で大腿骨頭壊死して、 人工股関節の手術をしたのが14年前。 まずは、整形外科の先生にお聞きしました。 私「先生、ダ、ダンスとか してもいいでしょうか?」 …

【人工股関節ステッカー】というものを知りました

"人工股関節 ステッカー" こういうのがあるのを初めて知りました。 ~必要な方に 届きますように~ 海外の空港での 金属探知機ゲートでエラー音が鳴るので、 「外国語での 説明が難しい」 という事で 作られたそうです。 最近、使えてなかった Twitterを 再…

秋の味覚 大好きな栗シリーズ♪

地元は祭礼の為、通行止めになっていたりして出たいときになかなか出れません。 ここだ!というタイミングでいそいそと車を出して、、、 ティラミス専門店”ティラミッシモさんへ。 おお~~、お祭りだからなのか駐車場がいっぱいです。 コンテナハウスのお店…

ヘルプマークってご存知ですか?

ヘルプマークとは、 外見からはわからない援助や配慮の必要としている方々が、援助を得やすくなるよう、作成されたものです。 私は、難病の全身性エリテマトーデス(SLE)と その影響で大腿骨頭壊死になり 人工股関節なので身体障害者4級です。 今は杖なしで…

c-roomのお月見お茶会へ行ってきました

世界のお茶マイスター羽藤千恵さん主宰 c-roomのお茶会に行ってきました。 日常の中の非日常なお茶時間を過ごしてきました。 テーマは”お月見" 月とうさぎのお茶とお菓子が沢山でした。 その時のテーマでお茶やお菓子だけでなく テーブルコーディネートや空…

秋の味覚 栗~小布施の栗~

秋といえば、秋じゃなくても大好きなのは 栗です♡ ラッキーな事に立て続けに 美味し栗をいただきました。 先日、堺市のメゾン・ド・イりゼさんで オーナーの恭子さんが ”SLE(全身性エリテマトーデス)さん女子会のために 用意してくださった、小布施の栗の渋…

アロマワックスサシェ作り♬

Syuwarin主宰のKazumi先生に アロマワックスサシェ のレッスンに行ってきました。 近頃 目が、、、見えにくく。(それでなくても見えずらいのに歳で、、、) そして、不器用にもかかわらず欲張りをして 5個も!作りたい とKazumi先生に無謀なお願いをしまし…

"SLE(全身性エリテマトーデス)さん 女子会”

第1回 ”SLE(全身性エリテマトーデス)さん 女子会”を 堺市のメゾン・ド・イリゼさんで開催しました。 秋晴れのもと ドキドキとワクワクしつつ 上着を着て行ったら暑かった(;´∀`) 参加者さん、お仕事お忙しい中参加してくださりました。 はじめまして だけ…

3年ぶり EXILE LIVE♪ 初日

2年半ぶりで再始動したEXILE 3年ぶりのLIVE♪ 初日、京セラにひとり参戦してきました。 ああ~よかった~♡ はじめて行ったEXILE LIVEは2011年。 当時は人工股関節の手術をして、一生 杖生活ですよ~。 と言われていたのが、かろうじて杖ナシになれたかな とい…

婚約指輪のリフォーム

婚約指輪、ずーーーとタンスに眠ってました。20数年間((笑) 2度ほど結婚式でつけたくらい。 大事にしまっておいても仕方がない。 身につけてこそ価値があると思い、リフォームしました。 アクセサリーはあまり持っていない。 いいものがあれは十分かなと♡…

SLE(全身性エリテマトーデス)さん 女子会を開催します

SLE(全身性エリテマトーデス)さん 女子会♪を開きます 今度SLEの方とお茶することになりました SLE(難病の膠原病).を患って23年になります。 昨年まで、身近に同じ持病の方に会うことがありませんでした。 私自身 同じ持病の方とお会いしたかった。 お話して…

明日へとつなぐコンサート♪

台風、地震と自然災害が起こっています。 私も今まで経験したことがない、16時間停電を経験しました。 備えが必要だなと実感しました。 一日も早く平穏な日常が戻りますように。 先日、 ”どんぐりころころ”さん主催のコンサートの案内のお葉書が今年も届きま…

コーヒーハウス コーダさん

手話を習い始めた関係で、4年前くらいから 手話カフェに行くようになった。 なかなか近くではなくて 電車を乗り継いで行った。 手話カフェでは、ろう者の方が たいてい どこから来たの?と。 いつも遠いのでびっくりされる。 そして、滋賀県大津市のコーヒー…

”歯の手話”の本を引っぱりだしてきた

6年程前、まだまだ体調が不安定で予定通りに出かけることも出来ませんでした。 その当時のスケジュール帳真っ白。 スケジュール帳すら持ってなかったかも。。 その時、町の広報誌で見つけた”手話入門講座”。 人見知りだし、ド緊張するし、毎週通う自信もなか…

視覚障がい者ガイドヘルパー養成研修  3日目 最終日

NPOブライトミッション主催の視覚障がい者ガイドヘルパー養成研修 3日目 最終日のことです。 2日目までは大学での講義の研修でした。 3日目は実習です。 京都駅で集合して、”町屋カフェさわさわ”さんまで行きます。 いきなりやっちゃいました。 京都駅集合が…

【マイナス5歳の自撮りレッスン】に行って来ました。

台風が近づく中、帰れないかもしれない中、中田しのぶさんの 「マイナス5歳の自撮りレッスン【40歳以上の女性限定】」の受講に行きました。 4年前に中田 しのぶさんに初めてお会いして。。。 いつかは、と思っていた。 しのぶさんのスタジオ”しのぶれど”に行…

視覚障がい者ガイドヘルパー養成研修 2日目

往復5時間かけて、視覚障がい者ガイドヘルパー養成研修 2日目です。 視能訓練士(眼科で検査や訓練、低い視覚者へのロービジョンケアなどを担当する)の渡邊 憲子講師の講義でした。 目についての話。 視覚障がい者とは。 色々な事が、妙に納得。 腑に落ちる…

視覚障がい者ガイドヘルパー養成研修 1日目

NPO法人ブライトミッション主催の視覚障がい者ガイドヘルパー養成研修に行ってきました。 私は、SLE(膠原病)の発症により左目の真ん中の視野が真っ暗な視野狭窄で、左目はほぼ見えません。 発症当時は、見えなさすぎて日常生活も まともに出来ない状態でし…

はじめまして。

はじめまして。 いくつになっても好奇心豊かな 中林 由美と申します。 今日からblogをはじめたいと思っています。 私は、23年前にSLE 別名 全身性エリテマトーデス(膠原病の一種)という難病を発症しました。 14年前には、大腿骨頭壊死で人工股関節の手術を…